Brezilya’da yaşayan Maria Paula Vieira’nın çocukluğu hastanelerde, laboratuvarlarda ve doktor muayenelerinde geçti.
Üç yaşından itibaren ellerinde ve ayaklarında yanma, ağrı ve deri soyulması yaşayan genç kadın, yıllarca farklı uzmanlara başvurmasına rağmen şikayetlerinin kaynağını öğrenemedi.
Hastalığının ne olduğu bilinmediği için uygulanan tedaviler çoğunlukla belirtileri kontrol altında tutmaya yönelikti. Bazı uygulamalar ise durumunun daha da ağırlaşmasına neden oldu.
Zaman içerisinde ayaklarındaki dokunun zarar görmesiyle hareket kabiliyeti ciddi şekilde kısıtlanan Vieira, tekerlekli sandalye kullanmaya başladı.
Yıllardır bulunamayan yanıt ise hiç beklemediği bir yerde karşısına çıktı.
Sosyal medyadaki eşleşmeyle hastalığını öğrendi
Pandemiden kısa süre önce bir sosyal medya uygulamasında tanıştığı tıp öğrencisi Lucas, Vieira’nın anlattığı belirtilerle daha önce katıldığı bir ders arasında bağlantı kurdu.
Lucas’ın önerisinin ardından Maria Paula, 2023 yılında Profesör Paulo Ricardo Criado ile görüşmeye karar verdi.
Vieira’nın belirtileri, Olmsted sendromu ve eritromelalji olarak bilinen iki nadir tabloyla ilişkilendirildi.
Klinik belirtilerinin incelenmesinin ardından gerçekleştirilen genetik testler de teşhisin doğrulanmasını sağladı.
Doğru teşhisten sonra hayatı değişti
Teşhisin ardından durumuna uygun tedaviye başlayan Maria Paula, günlük yaşamında önemli değişiklikler yaşadığını anlatıyor.
Daha önce yapmakta zorlandığı bazı egzersizleri yapabildiğini, daha fazla dışarı çıkmaya ve seyahat etmeye başladığını belirten Vieira, uzun yıllar boyunca hastalığın yarattığı belirsizliğin ardından geleceğe ilişkin yeniden plan yapabildiğini söylüyor.
kaydırmaya devam ederek gündemden son dakika ve magazin haberlerine havadiskolik.com üzerinden anında erişebilirsiniz.
kaynak
News
