Türkiye’de bir ilk: Evlilik öncesi gen testi istenecek

Bornova Belediyesi’nin düzenlediği “Bi’Hayat Fest”, 2 Kasım’a kadar Büyükpark’ta devam edecek.

Konserler, tiyatro, yoga, zumba, atölyeler ve lezzetli stantlarla dolu festivalin tüm geliri, SMA hastası ve DMD hastası çocukların tedavisine destek olmak için kullanılacak.

Düzenlenen etkinliğe katılan DMD Derneği İzmir İl Temsilcisi Manolya Alay, DMD ve SMA hastalığıyla mücadele eden ailelerin en çok tedavi desteğine ihtiyaç duyduğunu söyleyerek, gen terapilerinin önemine dikkat çekti. Başkan Ömer Eşki evlilik öncesi gen testinin zorunlu hale getirileceğini açıkladı.

Bornova Belediye Başkanı Ömer Eşki, devletin görevini yurttaşların üstlenmek zorunda kalmasından duyduğu üzüntüyü dile getirerek “Devletin yapması gereken bu çocuklara sahip çıkmak biz böyle festivallerle sahip çıkmaya çalışıyoruz. Bu çok acı verici bir durum” dedi.

Eşki, DMD ve SMA gibi nadir hastalıklarla ilgili farkındalığı artırmak için yeni projeler başlatacaklarını belirtti. “Gelir getirici işler yapmak konusunda birkaç çalışma başlattık. Bundan sonra bunu düzenli hale getireceğiz. Evlilik öncesi gen testini de belediye olarak zorunlu kılacağız” ifadelerini kullandı.

“O AİLELERİN PSİKOLOJİSİ ENKAZ ALTINDA YAKININI BEKLEYENLERE BENZİYOR”

Eşki, DMD ve SMA’lı çocukların ailelerinin yaşadığı psikolojik süreci, deprem bölgesindeki çaresizlikle kıyaslayarak, “Ben bu ailelerin anne ve babalarının psikolojisini enkazın altında yakınlarını bekleyen insanlara benzetiyorum. Maraş depremindeyken gitmiştim, orada da o çaresizliği gördüm. Biz oraya sadece bir belediye yeleğiyle gittik ama insanlar ‘geldiler’ diyerek umutlandı. Şimdi bu aileler de çocuklarını sanki bir enkazın altından çıkarmaya çalışıyor. Bizim gibi kurumlar ve insanlar el uzattığında bir umut ışığı parlıyor. Devletin yalnız bıraktığı bu çocuklar için elimizden geleni yapmaya devam edeceğiz” dedi.

“HER ALANDA DESTEĞE İHTİYAÇ VAR”

DMD İzmir il temsilcisi Alay, “Yurt dışında çok ciddi tedavi yöntemleri var. Bunlardan biri gen terapisi. Benim de oğlum bu tedaviyi aldı. Türkiye’de de birkaç çocuğumuz erişebildi. Devletin bu tedavileri tam ödeme kapsamına alarak desteklemesini istiyoruz. Ayrıca çocuklarımızın sosyal ve eğitim hayatında yaşadığı sorunlar da devam ediyor. Bu yüzden her alanda desteğe ihtiyacımız var” dedi.

“SESİMİZİ DUYURAMAMIŞ BİR TOPLULUĞUZ”

Manolya Alay, nadir hastalıklarla yaşayan çocuklar için toplumsal empatiyi artırmanın önemine dikkat çekerek, “Yerel yönetimlerin farkındalık çalışmaları konusunda aktif olmalarını bekliyoruz. Çünkü biz sesimizi maalesef çok duyuramamış bir topluluğuz. Özellikle eğitim alanında büyük sıkıntılar yaşıyoruz. Fizik tedavi, yüzme gibi terapiler de bizim çocuklarımız için çok önemli. Öğretmenlerin ve öğrencilerin bilinçlendirilmesi için belediyelerle ortak projeler yürütülmeli” dedi.

Festivaldeki atmosferin kendilerini duygulandırdığını söyleyen Alay, “Bu tarz organizasyonlar bizi mutlu ediyor. Festivaller toplumsal katılımı destekliyor, insanlar hem alışveriş yapıyor hem de hastalıklar hakkında bilgi ediniyor hem de çocuklarımıza destek olunuyor” dedi.