Kuşadası’nda dünyaya gelen, aslen Isparta / Eğirdir Yeşilada nüfusuna kayıtlı Yağmur ve Enis Çiftçi çiftinin evladı Teoman, henüz 10 günlükken SMA Tip-1 tanısı aldı.
18 Ağustos’ta yaşama gözlerini açan Teoman için başlatılan Valilik izinli yardım kampanyası, 12 Eylül tarihinde resmen başladı.
Ailenin ve gönüllülerin verdiği mücadele, yalnızca maddi bir hedefe ulaşmayı değil, aynı zamanda zamanla yarışmayı da kapsıyor. Çünkü Teoman’ın, 6 aylık olmadan hayati öneme sahip ilaca kavuşması gerekiyor.
Şu an 5 aylık olan Teoman için her geçen gün, hastalığın bırakabileceği kalıcı hasar riskini artırıyor.
Hedef: ZOLGENSMA İlacı
SMA hastaları için kritik öneme sahip olan ZOLGENSMA ilacı, Türkiye’de karşılanmıyor ve yalnızca yurt dışında temin edilebiliyor.
Dubai’deki hastaneden alınan resmi teklif doğrultusunda ilacın bedeli 1 milyon 817 bin dolar; bu tutar güncel kurla 80–82 milyon TL aralığına denk geliyor.
Böylesine yüksek bir meblağın tek bir aile tarafından karşılanması imkânsız.
Bu nedenle Teoman için başlatılan kampanya, bugün itibarıyla %54 seviyesine ulaşmış durumda.
Her %1’lik dilim yaklaşık 800 bin TL anlamına geliyor.
Zaman Kritik: Prosedürler 1 Ay Sürüyor
Kampanya, valilik blokeli hesap üzerinden yürütülüyor.
Hedef tutara ulaşıldığında;
olmak üzere yaklaşık 1 aylık resmi bir süreç başlıyor.
Bu nedenle kampanya tutarının Teoman 5 aylıkken tamamlanması, ilaca 6 aylık olmadan kavuşabilmesi açısından hayati önem taşıyor.
Aile, bu zaman penceresi kaçırılmadığı takdirde, hastalığın Teoman’ın vücudunda neredeyse hiç iz bırakmadan durdurulabileceğini belirtiyor.
Her Akşam Saat 21.00’de Canlı Yayın
Kampanyanın en dikkat çeken yönlerinden biri ise her akşam saat 21.00’de yapılan canlı bağış yayınları.
Yayınlarda bağışlar, sembolik olarak “kar tanesi” adıyla toplanıyor.
Yayınlarda özellikle “para” kelimesi kullanılmıyor. Amaç; küçük katkıların birleşerek büyük bir umuda dönüşmesi.
“Az İnsan Çok, Çok İnsan Az Bağış Yaparsa Başarabiliriz”
Aile, kampanyanın başarıya ulaşmasının iki yolu olduğunu vurguluyor:
-
Az sayıda kişinin yüksek destek vermesi,
-
Ya da çok sayıda kişinin küçük katkılarla kampanyaya katılması.
Bu süreçte maddi desteğin yanı sıra manevi destek de büyük önem taşıyor.
Nasıl Destek Olabilirsiniz?
-
Kampanya sayfasını takip etmek,
-
Paylaşımları kendi hesaplarınızda yaymak,
-
Teoman’ın hikâyesini çevrenize anlatmak,
-
Her akşam yapılan canlı yayınlara katılmak,
-
Yayınlarda yorum yaparak etkileşimi artırmak,
-
WhatsApp grubuna katılarak duyurulardan haberdar olmak.
Aile, “Sesimizi duyurmamız her şeyden kıymetli” diyerek, az ya da çok demeden her türlü desteğin Teoman’ın geleceği için kritik olduğunu ifade ediyor.
Teoman hastalığa karşı direnirken; ailesi ve gönüllüler de onu ilacına kavuşturabilmek için direniyor.
Zaman dar, umut büyük.
News
